今天是世界渐冻人日，他用眼控仪敲出希望！

“最近身体怎么样？”

“挺好，活着”

……

今天

是世界渐冻人日

时隔近一年

我们再次见到了蔡磊

一年前

他被搀扶

勉强用尖锐嘶哑的声音

还能与我们讲话

但如今

他已无法站立、无法说话

呼吸与吞咽日益艰难

只能通过眼控仪

继续每天的工作和沟通

工作一会儿

就要休息一下

……

2019年秋

只有41岁的蔡磊

被确诊为渐冻症

渐冻症医学名称为

肌萎缩侧索硬化症

是一种神经退行性疾病

会影响大脑和脊髓中的运动神经元

造成运动神经元死亡

令大脑无法控制肌肉运动

主要临床表现是

肌肉逐渐萎缩无力

患者最后会因呼吸衰竭而死亡

由于丧失了对说话相关的肌肉控制

渐冻症患者也会出现语言障碍

面对从未有过

治愈案例的绝症

蔡磊作了一个决定——

攻克渐冻症

不惜一切向绝症发起挑战

科研需要的大量资金

是第一道难关

他四处奔走

寻求企业和社会各界的支持

蔡磊说自己

“每天都在被拒绝”

资金用得太快

团队人员变动

给研究带来极大不确定性

但他从未想过放弃

2024年

在多方力量支持下

蔡磊和同事成功推动

10条药物管线进入临床阶段

发起成立的“渐愈互助之家”

目前已触达

1.5万名渐冻症患者

他发起渐冻症动物实验基地

利用SOD1、TDP-43型小鼠

大幅加快了药物测试速度

快速验证药效

蔡磊合作推动的

一款针对部分基因型的药物

已进入一期临床阶段

蔡磊奋力搭起的台阶

让越来越多的“不可能”

变成“可能”

令人遗憾的是

这次“破冰”

虽然让一小部分患者进入

“有药可用”的新阶段

但蔡磊的病因

并不属于这一“基因型”

他活得愈发吃力

蔡磊虽然说不了话

但我们却能听见

他心中的千言万语

蔡磊的生命

仍然在倒计时

但他身上的光已经

照亮了很多人

2022年9月

蔡磊宣布：

志愿捐赠自己的遗体

和脑脊髓组织

约1000位病友随他一起

签署遗体捐赠书

……

渐冻症的病因至今成谜

我们也许不知道

他生命最后的这张考卷

何时才能给出答案

但我们清楚的是

在人类历史文明进程中

正是有无数这样执着的勇士

才换来一次次伟大的进步

正如蔡磊在

《相信》一书中写道：

“纵使不敌，也绝不屈服......”

他的拼搏

是对每一个生命的

尊重和礼赞

策划：钱彤 周宁

记者：屈萌 常兆媛 郭宇靖

统筹：牟帆 刘奕枫 袁天奕

设计：李骁姗

拍摄：沈超 李霖 朱鹤 梁建云 张皓宇

制作：崔雅卓

实习：沈璐依 任悦铭